Lorsque nous pensons à la maladie aujourd’hui, nous imaginons probablement un état d’urgence temporaire. Nous restons à la maison quelques jours, pouvons-nous aller chez le médecin ou, si les choses deviennent graves, aux urgences. Pour de nombreuses personnes, cette seule visite aux urgences ne suffit cependant pas : les symptômes persistent, voire s’aggravent, et d’autres examens et interventions médicales s’ensuivent. Un processus, un voyage commence. L'aigu devient une constante dans la vie.
Selon la dernière enquête suisse sur la santé 2022, 37 % de la population suisse souffre d'au moins une maladie non transmissible ou chronique, ou MNT en abrégé ( Maladie non transmissible). Cela correspond à 2,7 millions de personnes âgées de 15 ans et plus en Suisse [1]. Ce nombre est composé d'une sélection limitée de maladies issues des 5 groupes de maladies chroniques les plus importants en Suisse :
- maladies cardiovasculaires
-
maladies du système musculo-squelettique (muscles, os et articulations)
- Maladies respiratoires chroniques
- Cancer
- diabète
Les maladies chroniques peuvent limiter dans une plus ou moins grande mesure la capacité d’une personne à effectuer ses activités quotidiennes et peuvent entraîner une réduction ou une altération de la qualité de vie en général. C'est ce que montrent également les informations fournies par les répondants à l'Enquête suisse sur la santé 2022. La situation des personnes dépressives est particulièrement frappante : par rapport aux 5 autres groupes interrogés, les personnes dépressives sont plus susceptibles que la moyenne de déclarer être fortement limitées dans leurs activités quotidiennes, de recevoir moins de soutien social et d'évaluer leur qualité de vie comme mauvaise.
Par exemple, les 2,7 millions n’incluent pas les personnes souffrant de dépression. Selon l'enquête de santé, la dépression touche 9,8 % de la population et est souvent récurrente et chronique [2]. Une raison importante de cette différence est que les personnes atteintes d’une maladie ou d’un handicap, en particulier celles dont la maladie ou le handicap n’est pas visible pour les autres, sont souvent stigmatisées et ne sont pas prises au sérieux. Les personnes concernées doivent justifier encore et encore pourquoi elles ne le sont pas. peuvent « fonctionner » comme les autres l’attendent. Cela conduit à l’exclusion sociale et à une lourde charge psychologique, qui à son tour a un impact négatif supplémentaire sur la santé. [3]. En particulier dans le cas des MNT, le nombre de personnes dont la maladie est invisible pour les autres est très élevé.
Les MNT ont des causes très différentes ; ils sont influencés par une combinaison de facteurs génétiques, physiologiques, environnementaux et comportementaux [4]. Dans de nombreux cas, la cause exacte d’une maladie ne peut même pas être identifiée. Cependant, les maladies chroniques ont en commun qu’elles nous obligent à repenser nos vies et nos identités, souvent dans un contexte de douleur et d’incertitude. Mais ce changement offre aussi l’opportunité de remettre en question nos priorités, de découvrir de nouvelles voies et de façonner plus consciemment notre relation à nous-mêmes et à notre environnement social.
Comme l'écrit l'écrivaine Paula Fürstenberg dans sa contribution à la publication accompagnant l'exposition « L’essentiel c’est la santé » [5] Comme l’écrit le Stapferhaus, la promotion de la santé et du bien-être des personnes malades ou handicapées requiert bien plus que de meilleures recherches et thérapies : elle requiert un changement profond de la société. Les personnes malades ou handicapées constituent un élément central de notre société.
Si nous continuons à considérer la maladie principalement comme un état d’urgence temporaire, nous ne rendrons pas justice à la réalité de la vie, aux besoins et au droit à la participation des personnes atteintes de maladies chroniques ou de handicaps.
Dans le prochain article de blog, nous parlerons de ceux qui sont les plus touchés par les maladies chroniques en Suisse.
[5] Hermann, N. et al. (éd.). (2024). L'essentiel c'est d'être en bonne santé ? (p. 60). Maison Stapfer.